En una entrevista exclusiva con Revista Códigos, Sandra Delgado, fundadora de “Familias Rett Misiones” y madre de Luciana, una niña que padece esta patología, contó que el 12 de octubre se realizará la tradicional caminata -en busca de concientización y difusión de esta enfermedad- desde la plaza San Martín hasta la plaza 9 de julio de Posadas.
Ese día se llevarán a cabo distintas actividades y habrán artistas invitados. “Los que quieran sumarse serán bienvenidos. Nuestra iniciativa es que las personas hagan un corazón violeta, se saquen una foto y lo publiquen en las redes sociales, con la frase ´pinto mi corazón de violeta´”, expresó.
De Interés provincial
El jueves 5, en una nueva sesión en la Cámara de Representantes de Misiones, declararon de interés provincial la concientización sobre el Síndrome de Rett. “La importancia de este hecho es que nos dan el apoyo. Y deja ser algo que no se conoce, tuvimos tanto padecer en su momento y ahora se puede hablar del Rett sin tantas explicaciones”, añadió.
“Una de las cosas que pedimos, dentro de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, es que se realice un censo de las personas que padecen estas enfermedades. Queremos informar las necesidades que tenemos, hay cosas que se pueden mejorar”, reflexionó.
Y agregó, “nosotros hicimos nuestro censo casero y hay más de 10 nenas con Rett en la provincia. En su gran mayoría tienen más de 20 años”.
¿Qué es?
El síndrome de Rett es una rara enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, la mayoría en niñas. Se relaciona con el transtorno del espectro autista. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los tres meses y los tres años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:
- -Pérdida del habla
- -Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
- -Movimientos compulsivos como retorcerse las manos
- -Problemas de equilibrio
- -Problemas respiratorios
- -Problemas de conducta
- -Problemas de aprendizaje o discapacidad intelectual
El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.