Frente a una enfermedad considerada poco frecuente, pero que afecta a alrededor de 2.700 personas, mostrarán cómo viven los pacientes y remarcarán que, aunque presenta desafíos, se puede llevar una vida normal.
Una campaña para concientizar a la población sobre la existencia de hemofilia y los desafíos que enfrentan los pacientes que padecen esta enfermedad fue presentada bajo el lema “Sé tu mejor versión”.
En el país, la hemofilia, que es considerada poco frecuente, afecta a alrededor de 2.700 personas.
La campaña HemoTV fue presentada por la Fundación de la Hemofilia, con el apoyo del laboratorio Pfizer y se convocó a celebridades del deporte, las artes y la gastronomía, entre otros, quienes en 24 entrevistas compartirán experiencias sobre cómo superaron los obstáculos que encontraron en su camino hasta lograr ser la mejor versión de sí mismos.
Además, los entrevistados hablarán sobre la enfermedad y la importancia de mantener la adherencia a los tratamientos.
Las entrevistas serán difundidas a través del canal de Youtube ‘HemoTVï y viralizadas desde las redes sociales de la institución.
“Como es poco frecuente, la hemofilia todavía es algo desconocida. La campaña busca divulgar qué es la enfermedad, cómo viven los pacientes y remarcar que, aunque presenta desafíos, se puede llevar una vida normal si uno recibe la atención médica necesaria y el tratamiento en tiempo y forma”, indicó el presidente de la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires, Carlos Safadi Márquez.
Safadi Márquez indicó que hasta hace poco la hemofilia era una enfermedad muy condicionante y el entorno también tenía mucho temor.
“Veíamos madres sobreprotectoras, quienes involuntariamente generaban más discapacidad. Hoy vemos niños pequeños o escolarizados que están en perfecto estado de salud, los ves correr y practicar deportes a la par de niños sin hemofilia”, subrayó.
En ese sentido, el titular de la Fundación aseguró que “el principal desafío de los pacientes es alcanzar los mismos logros que las demás personas”.
“En mi caso, que tengo hemofilia, pude hacer una carrera universitaria y académica, también practicar deportes, pero no fue fácil: tenía un examen y me levantaba esa mañana sin saber si iba a poder caminar o no; así, los logros se ponen en otra dimensión”, sostuvo. .
La hemofilia no es prevenible ni contagiosa
La hemofilia es una enfermedad hereditaria ocasionada por la ausencia o disminución de un factor de la coagulación.
En el caso de la hemofilia A es el Factor VIII y en el caso de la hemofilia B, el Factor IX, que forman parte del sistema de coagulación y determinan que un vaso sanguíneo cuando se lesione sea reparado.
El paciente que tiene hemofilia tiene una demora en esta capacidad de sanar el vaso sanguíneo, por eso la principal manifestación es la hemorragia que, si bien se puede producir en cualquier parte del cuerpo, lo más característico es que el sangrado ocurra dentro de las articulaciones y en los músculos.
“La hemofilia no es prevenible ni contagiosa. Por eso, esta campaña sencillamente busca informar y apunta a poner en el vocabulario de la gente la palabra hemofilia y que se sepa de qué se trata”, manifestó Daniela Neme, hematóloga y Directora Médica de la Fundación de la Hemofilia.
Y agregó: “Hacerlo a través del lema “sé tú mejor versión” va más allá de lo que significa vivir con hemofilia, es tener la capacidad de ser la mejor persona con las características que se tienen, con lo que se nace y se hace, es intentar tener una vida plena”.
Uno de los puntos que la campaña resaltará es la importancia de que los pacientes cumplan con el tratamiento al 100%.
“Este hoy consiste en la administración por vía endovenosa del factor faltante. Puede ser ‘a demanda’ ante una hemorragia, o, en el caso de los pacientes con hemofilia severa, en una forma llamada ‘profiláctica’, es decir, de administración continua para prevenir dichas hemorragias, sobre todo articulares, y de este modo disminuir al máximo el riesgo de que se produzca un deterioro irreversible de la articulación”, explicó Neme.
