Con la participación del equipo nacional y provincial del Programa de Enfermedades Pocos Frecuentes y los equipos del primer nivel de atención de Misiones, se desarrolló hoy una Mesa Taller en el auditórium del Ministerio de Salud Pública.
La apertura estuvo a cargo del ministro de Salud Pública, Oscar Alarcón, quien etuvo acompañado por la coordinadora del Programa de Nación, Romina Armando; la directora del Instituto de Genética Humana de Misiones y Referente Provincial Programa EPF, Mónica Ludojoski; la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio y la referente del Registro del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Fernanda Rodríguez.
Participaron de la Mesa Taller el subsecretario de Atención Primaria y Salud Ambiental, Danielo Román Silva; el director de Recursos Humanos, Javier Mattivi; el director de Atención Primaria, Leopoldo Benítez; los directores y jefes de áreas de las 6 zonas sanitarias, directivos de los Hospitales Pediátrico, Materno Neonatal, Samic Oberá, Samic Eldorado y Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga, referentes del Consejo provincial de Discapacidad, integrantes del Instituto de Genética Humana de Misiones, las direcciones de Discapacidad, de Programación y Planificación y de Farmacia de la cartera sanitaria provincial, referentes del programa Incluir Salud y referentes provinciales de EPF de la provincia.
En la jornada de hoy el punto de partida fue avanzar en la conformación de una red, entre el programa nacional y provincial, para generar un espacio para discutir avances y desafíos en el abordaje de la problemática de las EPF.
Misiones es referente en gestión de las enfermedades pocos frecuentes desde hace muchos años. Desde 2012, con la aprobación de la Ley VII Nº 81 que da marco a la creación del Instituto de Genética Humana, “venimos realizando en red con nación, antes de que ellos crearan un programa nacional”, remarcó la directora del Instituto de Genética Humana, Lic. Mónica Ludojoski.
La provincia desde hace años viene trabajando en la gestión pacientes con ese tipo de patologías, “sobre todo teniendo en cuenta que el 80% de las enfermedades son de origen genético.
En la jornada presentaremos todo el trabajo realizado y las proyecciones que tenemos a futuro, entre ellas fortalecer la red de atención, que iniciamos en los efectores de nivel III, porque si no teníamos médicos genetistas y equipos de diagnóstico en los laboratorios no podíamos detectar a pacientes con EPF, por ello el camino es sumar el segundo y primer nivel de atención”, explicó Ludojoski.
Por su parte, la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio de Nación, e integrante del Programa nacional de Enfermedades Pocos Frecuentes, Natalia Messina, expresó que “Misiones es nuestro faro, un modelo a seguir desde el programa nacional y que creímos que era la provincia más importante para hacer el cierre de esta gestión, por los avances, los objetivos cumplidos, por la calidad del recurso humano y la calidad técnica. Luego de la pandemia iniciamos encuentros en aquellas provinciales que les faltaba armado, sistema, y en otras que no tenían nada aún, y Misiones iba y seguía avanzando y marcando camino. No podíamos terminar nuestra gestión sin venir a la provincia que más satisfacciones nos ha dado y con la que trabajamos tanto. Así que agradecerles, porque seguramente ustedes, sin darse cuenta cada uno con su granito de arena, y desde su lugar han contribuido a que Misiones hoy tenga un área muy fuerte y un abordaje muy fuerte en los que tiene que ver con las enfermedades poco frecuentes”, destacó la funcionaria nacional.
El Ministro de Salud Pública, Oscar Alarcón agradeció al equipo del programa nacional por ser parte de la Mesa de trabajo en la jornada de hoy y destacó el gran trabajo que vienen realizando en torno a las enfermedades pocos frecuentes en el sistema público, bajo la coordinación del programa provincial y del Instituto de Genética.
“Es importante que cada día más misioneros cuenten con accesibilidad e inclusión, que sientan que el Estado se ocupa de ellos. Y eso es fundamental en pacientes con enfermedades pocos frecuentes. Hoy, un anticuerpo monoclonal cuesta más de 3.000.000 de pesos, lo cual es inaccesible para cualquier persona, pero quienes estamos al frente de la atención de ese paciente, tenemos la certeza que, al hacer la receta, ese paciente, encontrará en la provincia o en el programa nacional una respuesta y contará con esa medicación. Por eso celebro este tipo de reuniones, donde no solo fortalecemos redes de servicio, sino que además sumamos más conocimiento”, puntualizó el titular de la cartera sanitaria provincial.
