La Legislatura misionera también declaró de interés provincial la investigación, detección temprana, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con síndrome de Moebius.
El diputado Rafael Pereyra Pigerl, en los fundamentos de este proyecto de su autoría, informó que se trata de una “enfermedad heterogénea” cuyas diferentes causas “siguen siendo básicamente desconocidas”. Y que “afecta igualmente a varones y mujeres” y sus características clínicas “no son específicas”.
También aclaró que “no hay ningún tratamiento curativo del síndrome de Moebius” y que el fin de la ley sancionada es “que la comunidad médica a través de la visibilización de este síndrome adquiera los conocimientos necesarios para que su detección sea temprana y se les otorgue a los pacientes las mejores condiciones para desarrollar una vida normal”.
En el Recinto, la diputada Soledad Balán, informó: “En el mundo hay 300 millones de personas que tienen enfermedades raras, el síndrome de Moebius es una de ellas, es una de las 10 enfermedades menos frecuentes en el mundo, es una patología congénita, que las causas no se saben bien a ciencia cierta, aunque hay alguna relación con factores ambientales que pueden ser las sustancias tóxicas, el uso de medicamentos en el embarazo o incluso mutaciones genéticas”.
“Esta ley es importante y queremos resaltarla, como todas las leyes que se sancionan en esta Casa, la Casa del Pueblo, queremos tener no solamente personal de salud más capacitado, sino que queremos tener una mayor y mejor cobertura para esas, quizás no tantas personas, que sufren este síndrome”, dijo.
“Con mucho orgullo podemos decir que en esta provincia estamos capacitados para hacerlo, estamos capacitados, lo decimos constantemente, porque la salud misionera es vanguardia, y es vanguardia porque es una decisión política”, concluyó Balán.
Participaron de la undécima sesión ordinaria, el vicegobernador Carlos Arce, miembros del Superior Tribunal de Justicia; ministros del Poder Ejecutivo provincial, el intendente de la ciudad de Posadas, Leonardo Stellato, funcionarios y representantes de diferentes instituciones y organizaciones interesadas y vinculadas a las diferentes normas que fueron sancionadas en la sesión.