La Legislatura creó el Programa de Atención para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de la neurona motora, por iniciativa del diputado Martín Cesino, con el objetivo de facilitar el acceso a tratamientos, terapias de control y alivio de los síntomas que apunten a mejorar la comodidad del paciente con ELA, preservar su capacidad funcional y maximizar su calidad de vida.
También, para proveer atención médica multidisciplinaria, terapéutica y de rehabilitación; garantizar el acceso a equipos médicos, dispositivos o sistemas aumentativos y alternativos de comunicación; y brindar apoyo psicológico e información al paciente, la familia y los cuidadores para cada etapa de la enfermedad.
Esto implica la cobertura en atención y acompañamiento médico, psicológico, de neurorrehabilitación y otras terapias, con carácter interdisciplinario, sea ambulatoria, con internación hospitalaria o domiciliaria. También la provisión de medicamentos e insumos médicos y suplementos dietarios y nutricionales adecuados; y equipamiento médico, productos ortopédicos, de apoyo y otras adaptaciones que faciliten la autonomía del paciente y mejoren su calidad de vida.
Además, el acceso a pruebas y exámenes diagnósticos; fisioterapia y terapia ocupacional; consulta, asistencia, atención y seguimiento médico mediante el uso de las tecnologías de la información y de la comunicación.
Asimismo, en la normativa se instituye el Día Provincial de Concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica el 21 de junio de cada año.
En su proyecto, el autor informó que la “Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores, forma parte del grupo de enfermedades de la neurona motora, y es una de las que se da con mayor frecuencia”.
También agregó que “tiene un impacto en diferentes funciones corporales, afectando la forma en que las personas caminan, hablan, comen, beben, respiran y piensan, en general, en la capacidad de funcionar en la vida cotidiana”.
Antes de la votación, Cesino destacó que “el presidente de la Legislatura, Carlos Rovira, ha puesto en valor, y ha tomado la decisión de que hoy tratemos esta iniciativa, fortaleciendo y potenciando nuestro sistema sanitario provincial, brindando el acceso a los servicios de salud de calidad e Igualdad, de universalidad, permitiendo que todos puedan acceder a una salud de calidad”.
El legislador explicó que, “se sigue estudiando e investigando, porque hay tratamientos, pero no brindan la cura de la enfermedad, sino que mejoran la calidad de vida. Esta enfermedad afecta tanto a mujeres como a hombres, pero tiene una mayor prevalencia en el hombre, entre los 40 y 70 años; se estiman dos casos por cada 100.000 habitantes”.
Además, “esta ley va a permitir a aquellos pacientes que lo necesiten, dispongan del acceso a la comunicación por medio del uso de la tecnología”.