La actividad corresponde con la segunda “Jornada de capacitación y concientización sobre enfermedades poco frecuentas”. Es promovida por el Parlamento Misionero, Vicegobernación, Ministerio de Salud Pública, Fundación Parque de la Salud y Fundación Familias RETT Misiones. Disertarán especialistas en neurología, genética, fonoaudiología, kinesiología, entre otras disciplinas. También referentes de organizaciones públicas y de la sociedad civil, vinculadas a la temática.
El diputado provincial Oscar Alarcón explicó que con esta capacitación se busca “unir la práctica, con los profesionales y las familias, para abordar estas cuestiones poco conocidas y acceder a diagnósticos y tratamientos tempranos”.
También, consideró, “estos espacios son necesarios como lugar para el debate y para poder escuchar y aprender a partir de las experiencias”.
En el mismo sentido, la presidente de la Fundación Familias RETT Misiones, Sandra Delgado, insistió en la importancia de trabajar en la difusión “para que los profesionales puedan conocer de la patología”.
En Misiones, dijo, “se puede acceder a la atención de calidad de profesionales con compromiso, responsabilidad y excelencia”. “Todavía queda un largo camino, pero fuimos aprendiendo en este recorrido”, aseguró.
Por último, el ministro de la cartera sanitaria provincial, Walter Villalba explicó que “para el gerenciamiento en salud, un sistema bien diseñado puede contener el 90 por ciento de los casos, mientras que el otro 10 por ciento debe ser resuelto por los decisores políticos, siempre desde un enfoque humano”.
Villalba informó que los profesionales convocados para disertar en la jornada “tienen amplia trayectoria y respaldo académico”.
Además, “agradeció a las familias por el acompañamiento” y manifestó “la contención de un Estado presente que se hace evidente en la implementación del sistema de internación domiciliaria, que dispone de acompañantes terapéuticos y apoyo psicológico; la creación del Instituto de Genética Humana que tiene por función el diagnóstico, asesoramiento a las familias y la investigación; y el diseño de actividades de capacitación”.
Síndrome de Rett
La Asociación Civil de Síndrome de Rett Argentina lo describe como un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas. Fue descrito por primera vez, en el año 1965, por el doctor Andreas Rett.
Ha sido determinado como un gen defectuoso en el cromosoma X. Se caracteriza por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, junto con movimientos característicos de las mismas, dificultades para caminar y convulsiones, entre otras.
La severidad del cuadro difiere significativamente de un paciente a otro, y la diversidad de síntomas es amplia, por lo tanto, el abanico de posibilidades terapéuticas es extenso y debe ajustarse a cada caso en particular.
