Instituido 2001 por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, se conmemora todos los días 15 de febrero y tiene como objetivo concientizar a la comunidad respecto de la importancia de este problema y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico y tratamiento adecuado.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el término cáncer infantil generalmente se utiliza para designar distintos tipos de cáncer que pueden aparecer en los niños antes de cumplir los 15 años.
Lo cierto es que la sobrevida del cáncer infantil aumentó notablemente en los últimos años. Según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), desarrollado por el Instituto Nacional del Cáncer (INC), entre 2000 y 2004 la sobrevida promedio a 3 años en niños de 0 a 15 años de edad era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7 por ciento. El anuncio que fue compartido por expertos de la Sociedad Argentina de Pediatría y del INC en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, destacó que la detección, el abordaje terapéutico temprano y la mejora en el soporte clínico de los niños son los pilares fundamentales que contribuyen a aumentar la chances de curación.
"El ROHA, que empezó a desarrollarse en el año 2000, es una herramienta clave para conocer cuántos casos nuevos de cáncer en los niños ocurren en Argentina. Nos permite saber qué tipo de tumores desarrollan los niños en nuestro país, dónde se tratan y cómo evolucionan a lo largo del tiempo. Se registran más del 90% de los casos esperados", explicó Florencia Moreno, médica Hemato-Oncóloga, Directora del ROHA.
Algunos de los datos que se conocen gracias a la investigación refieren a la incidencia de estas enfermedades en la población: se producen anualmente aproximadamente 1.370 casos de niños entre 0 y 15 años de edad, lo que implica más de 3 diagnósticos nuevos en promedio por día. En cuanto a los lugares de atención, más del 80 por ciento de los casos registrados se tratan en hospitales públicos, y 4 de cada 10 (44%) de los niños en algún momento de su tratamiento deben trasladarse a centros de mayor complejidad. Esta información permite conocer más el abordaje del cáncer infantil en Argentina y así poder orientar, por ejemplo, las políticas públicas, con conocimiento certero de la situación actual.
"Si bien recibir la noticia de un diagnóstico de esta condición en un familiar puede tener un impacto emocional fuerte, es importante recordar que, con el diagnóstico a tiempo y el tratamiento correcto, en muchos casos el cáncer infantil se cura, como reflejan los datos relevados por el Registro", expresó Viviana Bacciedoni, Secretaria del Comité Nacional de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
Los tipos de cáncer más comunes en niños son las leucemias, tumores cerebrales y tumores sólidos. Por lo general, en comparación con los adultos, presentan mayor tolerancia a tratamientos agresivos y mejor capacidad de recuperación.
"La prevención no suele ser determinante en el caso de la edad pediátrica, porque es limitado el tiempo de exposición a factores de riesgo que presentan los niños. Sin embargo, hay dos factores que deben ser tenidos en cuenta: la carga hereditaria de una enfermedad, que debe hablarse con el especialista y corresponde a situaciones poco frecuentes y muy específicas, y en relación a la radiación solar deben tomarse los recaudos necesarios, ya que está comprobada la asociación con el melanoma en la adultez", detalló Moreno, quien además es Coordinadora del Programa Nacional de Cáncer Pediátrico del INC y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Con respecto a la detección temprana, los especialistas insisten en que ante cualquier síntoma fuera de lo común, los padres o responsables consulten con el pediatra, quien debe estar alerta y conocer las características de estas patologías para poder detectarlas a tiempo.
Una enfermedad 'familiar'
"Consideramos al cáncer pediátrico como una enfermedad familiar: el tratamiento debe contemplar a todos los miembros. Los padres suelen sentir conmoción, incertidumbre, negación, culpa y ansiedad. Los hermanos, por su parte, pueden tener miedo, preocupación y culpa, pero también -en ocasiones- celos, porque sus padres están muy dedicados al hijo enfermo. Esto puede resultar en que el hermano tenga trastornos de escolaridad, pesadillas y enuresis (hacerse pis involuntariamente). Por esto, se aconseja el acompañamiento terapéutico a toda la familia", subrayó la médica Bacciedoni.
En el marco de los derechos del niño establecidos por convención internacional y legislaciones argentinas, existen algunos que deben ser especialmente tenidos en cuenta en el contexto del tratamiento de una enfermedad oncológica:
-Derecho al descanso, esparcimiento y juego. En todas las unidades de oncología pediátrica de Argentina debe haber una juegoteca o biblioteca.
-Derecho a volver a su casa. Siempre y cuando el tratamiento lo permita, deben poder disfrutar de su hogar, familia y amigos.
-Derecho a la educación. Tienen que continuar con la escolaridad, con maestras domiciliarias u hospitalarias en todas las unidades de oncología pediátrica del país.
-Derecho a saber qué les sucede. Se les debe contar cada procedimiento que se les va a realizar con antelación para que se puedan preparar emocionalmente. Antes se creía que no debía dárseles información; ahora se sabe que desde los 5 años deben conocerlo, porque la falta de información les puede provocar ansiedad y miedo.
-Derecho al alivio del dolor. Para esto, se cuenta con un plan de opioides que garantiza que no sufran dolor en ningún momento de su tratamiento.
-Derecho a la toma de decisiones. Si bien las decisiones de gran escala serán tomadas por sus padres y los médicos, los niños tienen la oportunidad de elegir cuestiones del día a día en la medida en que la flexibilidad del tratamiento lo permita, como por ejemplo elegir el brazo del que le saquen sangre, estar en cuarto compartido, o acomodar los horarios de las terapias para poder irse a su casa.
