Cada 10 de mayo, desde el año 2004, se conmemora en todo el mundo el Día Mundial del Lupus. Siendo una de las efemérides más desconocidas hasta ahora, tiene por objetivo concientizar y poner en agenda todo lo que respecta a esta enfermedad que afecta a la salud millones de personas en todo el planeta, fundamentalmente en la población femenina.
El lupus es una enfermedad autoinmune. Es decir que no se contrae por contagio sino por un desarrollo interno que puede producirse por diferentes factores, atacando al sistema de defensa interno del organismo, provocando daños muchas veces irreversibles a lo largo del tiempo.
Lo que el lupus hace concretamente sobre el sistema inmune, es hacerle perder la capacidad de diferenciación entre los componentes sanos de los ajenos (insanos), generando anticuerpos contra los tejidos propios, autodestruyendo así lo que es bueno para el organismo. Con el tiempo, el lupus se vuelve cada vez más incapacitante para el paciente, por lo que requiere de un control médico permanente. Esta enfermedad no tiene cura por ahora.
De acuerdo a los datos publicados por la Lupus Foundation of America, la institución estadounidense dedicada al estudio exclusivo de la enfermedad, más de 5 millones de personas padecen esta patología a lo largo y a lo ancho del planeta. Y de acuerdo a los índices, las mujeres en edad fértil (entre los 14 y los 45 años) son el grupo social con mayor cantidad de casos, siendo que 9 de cada 10 pacientes corresponden a dicho sector. Aunque otro dato no menor es que, a partir de los 45 años, se empareja la cantidad de enfermos entre hombres y mujeres. También niños y personas de la tercera edad pueden desarrollar la enfermedad.
Actualmente se sabe que varias personalidades, como Kim Kardashian y Kelly Stone, la hermana de la actriz Sharon Stone, padecen de esta patología.
Lupus: cómo se diagnostica, sus causas y formas en las que se manifiesta la enfermedad
“Como tal, es difícil de diagnosticar dado que puede similar otras enfermedades” explica a Ámbito, Teresa Cattoni, presidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), la organización argentina dedicada al estudio y concientización de la enfermedad en nuestro país. “Para conocer el diagnóstico certero, los especialistas pueden demorar hasta tres, cinco o incluso más años en dar con el dato concreto”, sostiene. Y agrega que, una vez revelada la existencia de la patología en el paciente, “se vuelve sumamente compleja su convivencia y un verdadero desafío para tratar adecuadamente”.
Es por esto que el lupus es catalogada como una enfermedad “invisible”: cuesta llegar al diagnóstico, mientras que se desarrolla lenta y paulatinamente en el organismo.
Existen dos tipos de lupus conocidos hasta el momento: por un lado el lupus sistémico, que es el más frecuente y afecta a los órganos internos del cuerpo humano, provocando inflamaciones. Por otra parte, está el lupus discoide que ataca la piel y las articulaciones, haciéndolo en forma de erupciones y dolores articulares.
Las causas son desconocidas. Pero se sabe que tiene que ver con cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales. Es una enfermedad epigenética, lo cuál significa que tener genes de antepasados compatibles con el lupus no necesariamente hará que la enfermedad despierte, ya que dependerá de otros factores que pueden "activar" a esos genes.
Y uno de estos factores son las condiciones medioambientales de la persona. El entorno en el que una persona vive influye en gran medida al desarrollo de esta patología. Algunos de estos pueden ser:
La exposición al sol.
El estrés.
El estilo de vida insano.
La falta de sueño.
El desconocimiento sobre los límites corporales propios.
El lupus presenta una serie de síntomas, que van y vienen sin previo aviso, pudiendo variar de una persona a otra.
Síntomas
Dolores articular y musculares.
Fatiga extrema.
Erupciones cutáneas.
Fiebre alta recurrente.
Pérdida del cabello.
Afectación de cualquier órgano.
Aftas en nariz y boca.
“Si bien actualmente no existe una cura para el lupus, un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano pueden ayudar a controlar su impacto”, sostiene Cattoni.
Otros datos importantes respecto al lupus
Según una encuesta global reciente de la World Lupus Federation (WLF), el 51% de los encuestados desconocía que el lupus es una enfermedad, desconociendo asimismo sobre las consecuencias devastadoras que puede provocar en la salud de las personas. Esto conlleva a ideas erróneas y contribuye a la estigmatización de las personas afectadas.
Mitos desmentidos al respecto
El lupus no es una enfermedad contagiosa, ni tampoco tiene relación con el cáncer ni con el VIH (SIDA). Dada su baja relevancia en la población (existen 1 caso cada 2000 habitantes), el lupus integra el colectivo de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Estas enfermedades (que son alrededor de 8.000) son “invisibles” también para muchos médicos, funcionarios, algunos sectores de la industria farmacéutica y, como lo indicó la encuesta, para el público en general.
Asociación Lupus Argentina, 30 años de trabajo al servicio de la Argentina
ALUA nace en 1993 a partir de un pequeño grupo de pacientes avalado por un equipo de profesionales médicos, que advirtieron la ignorancia vigente sobre esta enfermedad a nivel general de la población, incluyendo a la propia comunidad médica.
Es una asociación civil sin fines de lucro, conformada por pacientes y voluntarios, contando además con el asesoramiento de un comité médico integrado por expertos en el área.
Como asociación, ALUA tiene como misión fomentar el conocimiento público sobre la enfermedad, así como también abogar por la investigación científica de una eventual cura, como así también promover el desarrollo de tratamientos seguros y eficaces. Además, se expresa por la defensa de los derechos para los pacientes y el acceso correspondiente a una salud de calidad.
Desde la organización están con las puertas abiertas de forma permanente para quiénes quieran acercarse por asesoramiento, contención y consultas. Están presentes tanto en Facebook (facebook.com/alua.oficial), en Twitter e Instagram (@lupusalua), como también en su página web (alua.org.ar).
“Es necesario aunar esfuerzos para que los proyectos de investigación sobre el lupus que están en marcha puedan concretarse en un futuro cercano, pudiéndose lograr nuevos y mejores tratamientos para controlarla, llegando algún día quizás, a su cura” cierra Cattoni, titular de ALUA.
